À l’occasion de la journée de sensibilisation au deuil périnatal, retrouvez ici les témoignages de trois autres mamanges, Laura, Cécile et Lola. Elles reviennent pour nous sur leur histoire tragique. Comment se relever et avancer après la perte de son/ses bébé(s) pendant la grossesse ou à la naissance ? Comment ce drame les a profondément changées à jamais ? Elles vous partagent leur expérience.
Présente-nous ta famille
Laura : Je m’appelle Laura et je suis maman de deux petites filles, Mya mon aînée et Tess, sa petite sœur.
Cécile : Je m’appelle Cécile et je suis en couple avec Benoît. Toulousains de 42 ans, nous sommes parents de 3 petites filles, après 10 ans de parcours PMA. Nos 2 premières princesses du ciel veillent sur nous, et leur petite sœur de bientôt 1 an est notre arc-en-ciel !
Lola : Moi, c’est Lola, je vais avoir 30 ans. Je suis en couple depuis 14 ans et mariée depuis bientôt 7 ans avec Julien. Nous sommes parents de trois petites filles, Théa et Léna nos petites jumelles qui veillent sur nous, et Janah née il y a quelques semaines.
Quelle est l’histoire de ton/tes bébés ?
Laura : Mes filles sont nées chacune avec une malformation cardiaque dont je suis moi-même porteuse. Pour Mya, cette anomalie, similaire à la mienne, a été détectée à 5 mois de grossesse. Elle a été opérée à 5 mois de vie et elle va très bien aujourd’hui.
Pour Tess, la situation se complique. Nous avons découvert à deux mois de grossesse qu’elle était elle aussi porteuse de problèmes cardiaques, le même que sa sœur et moi, mais également une deuxième malformation. Elle est opérée à une semaine de vie. Malheureusement, elle nous quitte deux semaines plus tard. Ces trois semaines en réanimation nous ont marquées à jamais. C’était une épreuve tellement dure moralement et physiquement !
Cécile : En 2017, après 7 ans d’essais bébé, un long parcours PMA, des fausses-couches et de multiples examens, Mellie s’est nichée au creux de moi grâce à une FIV. C’est la 2e après 8 inséminations. Tout se passe bien, nous sommes sur un nuage et l’écho T1 peu avant Noël nous permet d’y croire. Enfin, c’est notre tour !
Début 2018, au détour d’une échographie de contrôle assez banale, catastrophe ! Mon col est extrêmement court. Ma gynéco de ville m’envoie à l’hôpital pour réaliser un cerclage (qui me sera finalement refusé, car je n’ai pas d’antécédents, « on attend de voir, et si vous perdez le bébé, on en fera un à la prochaine grossesse » !) Je tiens malgré tout quelques semaines alitée chez moi. Malheureusement, le jour de la St Valentin, je perds les eaux à 21 sa. Je résiste à l’hôpital presque 3 semaines de plus, mais une infection se déclare et l’accouchement se déclenche à 23 sa +4. Mellie naît vivante, mais décède 2h plus tard, le 26 février 2018, accompagnée de nos larmes dans le silence le plus effroyable. Ma princesse était trop petite pour survivre avec ses 630 g.
C’est le néant. Le retour à la maison, avec toutes ces projections qui ne sont plus, ces années d’espoir suivies de ces mois de bonheur. Tout s’envole. Je n’ai jamais connu de chagrin plus intense. Avec son papa, nous sommes anéantis !
Nous repartons en parcours PMA, mais cela ne fonctionnera qu’un an et demi plus tard. Une éternité pour nous ! L’été 2019, après 4 FIV, enfin cette 2e barre tant espérée s’affiche ! À l’écho T1, tout va bien, et nous apprenons que c’est encore une fille. Cette fois-ci, j’ai le « droit » au cerclage. Je négocie pour avoir le plus sécurisant pour moi, le cerclage définitif, mais on me le refuse car trop dangereux et pas nécessaire. Je fais confiance au professeur qui me suit. Il m’assure qu’un cerclage simple suffira… Malheureusement, lors de l’écho morphologique, à nouveau un col très court. Il ne fait plus que 3 mm, malgré le cerclage et l’alitement. Je suis hospitalisée en grossesse pathologique où je tiens quelques semaines, jusqu’à ce que tout s’effondre à nouveau. Fièvre, contractions, je connais trop bien les symptômes de la chorio-amniotite qui frappe à nouveau. J’accouche à 22 sa de Judith. Elle s’envolera elle aussi, quelques heures après sa naissance. S’en suivent des semaines d’agonie.
Je n’ai plus la force. Ce second deuil est pour moi, un coup fatal. On dit que la foudre ne tombe jamais deux fois au même endroit… Et pourtant ! Après ces années de combat face à l’infertilité, c’est tellement injuste ! J’en veux à la vie, je pense à la mort. Je me relève difficilement, mais avec l’espoir de pouvoir un jour y arriver. Le professeur qui me suit m’opère en mars 2020, le jour de la journée mondiale de l’incompétence cervicale. J’ai enfin un cerclage définitif qui me redonne espoir.
Après 2 ans d’attente, une fausse-couche et un curetage à 10 sa, nous décidons de partir à Barcelone continuer notre parcours. Il nous faut des résultats, mon horloge biologique tourne, j’ai presque 40 ans et notre rêve s’éloigne de plus en plus. La clinique nous propose des traitements adaptés, un suivi personnalisé et des examens plus poussés. Au 3e essai, Rosie viendra enfin combler notre envie d’être parents en novembre 2022. Une enfant à l’histoire déjà bien compliquée, avec un diagnostic anténatal très alarmiste et de multiples malformations potentielles. Nous avons failli faire une IMG, mais « grâce »
à notre passé de parents endeuillés, nous n’avons pas pu nous y résoudre. La voilà aujourd’hui à nos côtés, en pleine forme, pour notre plus grand bonheur.
Lola : Je suis tombée enceinte spontanément et assez rapidement après le début de nos essais. À la prise de sang, le taux me paraissait plutôt haut, mais n’y connaissant rien, je n’ai pas été alertée plus que ça. À l’écho de datation à 6 sa, nous avons découvert qu’il y avait 2 sacs et deux semaines après, le gynécologue nous confirme que je suis bien enceinte de jumeaux. Malgré nos doutes et nos questionnements face à cette annonce, nous sommes très heureux et notre entourage aussi. Mon ventre grossit rapidement et la grossesse se passe tranquillement, malgré les nausées et les vomissements. J’ai quand même très vite des inquiétudes, car j’ai des douleurs au dos assez importantes. Arrivée à noël, les douleurs s’intensifient, mais tout le monde me dit que c’est normal, mon corps subit un peu plus avec ma grossesse gémellaire. Le 5 janvier, lors d’un rendez-vous mensuel avec ma sage-femme, je lui reparle de ces douleurs et elle décide de m’examiner le col. Elle a l’air inquiète. Elle me conseille d’en reparler à mon gynécologue lors de mon prochain rendez-vous pour la T2 le lendemain. Lors de cette échographie, tout va bien, nous apprenons que ce sont deux petites filles pour notre plus grand bonheur. Mais quand vient l’examen de mon col, les inquiétudes de la sage-femme sont confirmées. Il est très raccourci et je suis envoyée en urgence à l’hôpital pour bénéficier d’un cerclage. La situation est critique, il faut agir vite. Je reste hospitalisée plusieurs jours. On m’explique que je vais devoir avoir un cerclage à chaud, sans certitude de son efficacité pour maintenir la grossesse. Nous prenons la décision de tenter le tout pour le tout. Une fois effectué, je peux rentrer à la maison, au repos strict. Malgré tout, les douleurs sont de plus en plus fortes. Le dimanche soir, je me sens mal et je m’aperçois que les douleurs sont régulières et font penser à des contractions. Je me rends à l’hôpital et je comprends rapidement que le cerclage n’a pas tenu. La grossesse se termine là, à 23 sa +6. Le gynécologue nous dirige en salle d’accouchement, c’est le choc ! Nous n’étions pas préparés à cette issue et en quelques minutes tout bascule.
Notre première fille naît à 4 h 36 et la deuxième à 4 h 57. Elles sont vivantes. Malheureusement, le terme est trop précoce et leur poids est trop faible (moins de 500 g chacune). L’équipe nous confie la lourde décision de les réanimer ou non, en sachant que le risque de séquelles importantes est quasi inévitable à ce stade. On se regarde avec mon mari et la décision est prise. Nous les laissons partir pour leur éviter de souffrir.
Nous avons pu les voir et rester avec elles pendant plus de 3 h avant de les laisser partir avec l’équipe médicale. Nous avons choisi l’incinération et l’inhumation proche de chez nous, pour que nous ayons un lieu pour nous recueillir. Il aura encore fallu se battre pour faire respecter la loi trop méconnue qui autorise les enfants à être ensemble dans le même cercueil. Cela nous tenait à cœur que nos petites jumelles soient réunies et nous avons réussi.
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As-tu été accompagné pour traverser cette épreuve ? (cafés-rencontres, association, site internet, forum, psychologue… )
Laura : Pendant l’hospitalisation de Tess, mais aussi après son décès, j’étais suivie par une psychologue. C’était si difficile d’être au service maternité sans mon enfant à mes côtés. Voir mon petit bébé en réanimation était très très dur à vivre ! Puis après son décès, organiser les obsèques a été une épreuve tellement douloureuse et inhumaine pour des parents. Choisir un cercueil, une chanson, alors qu’on devrait être dans notre bulle de bonheur, c’est trop brutal !
J’ai bénéficié de mon congé maternité. Pendant 5 mois, j’ai pu profiter de l’insouciance et de la joie de vivre de mon aînée qui avait 2 ans ½ à ce moment-là. Elle a été une vraie force pendant et après ce drame.
Et puis Instagram m’a beaucoup aidé. J’ai fait la connaissance d’autres femmes dans ma situation dont Flavie, ce qui m’a permis d’échanger sur le deuil et de me sentir comprise.
Cécile : Oui, un peu de tout cela. J’ai assisté à plusieurs types de rencontres, que ce soit des cafés organisés par l’association SPAMA ou autres bénévoles d’associations, ou des restos/rencontres entre paranges du groupe Facebook de ma région. Mais j’ai surtout énormément échangé en ligne avec des mamanges rencontrées sur les réseaux sociaux (Facebook et Instagram). Certaines sont devenues des amies dans la « vraie » vie malgré la distance et le côté virtuel des réseaux. Elles m’ont été d’un grand soutien lors de mon second deuil. Dans ces moments-là, seules les personnes qui ont traversé la même chose peuvent réellement nous comprendre.
Je voudrais aussi mentionner le travail formidable de SOUVENANGE.
Enfin, j’ai été accompagnée par une psychologue spécialisée dans l’infertilité et dans le deuil périnatal pendant près de 4 ans, mais j’ai été freinée par le coût conséquent d’un tel suivi.
Lola : Nous avons d’abord bénéficié d’un suivi avec une psychologue de l’hôpital, mais elle n’était pas spécialisée dans le deuil périnatal. Nous avons donc décidé d’arrêter, car cela ne nous aidait pas.
Quelques mois après, j’ai créé un compte Instagram spécialement pour mes filles car j’avais besoin de partager leur histoire, notre vécu, mes émotions… J’ai rencontré beaucoup de mamanges et tous ces échanges ont été bénéfiques. C’est devenu comme une deuxième famille. Nous avons organisé des rencontres avec celles qui habitaient à proximité et j’ai noué un lien fort avec l’une d’entre elles, ce qui m’a vraiment beaucoup aidé.
J’ai repris un suivi avec un psychologue en 2021. Parler avec un professionnel m’a permis de mieux comprendre mes émotions pour les accepter. Mais ce qui a été le plus efficace pour moi, c’est l’hypnose. En 5 séances, je me suis rendu compte que j’avais occulté beaucoup de sentiments pendant les événements tragiques que nous avons traversé (l’annonce du problème de col, l’accouchement… ) J’ai refoulé mes émotions et mon deuil a été très très long. Grâce à l’hypnose, j’ai pu revivre les scènes traumatisantes et avancer.
Comment s’est comporté ton entourage pendant ce moment difficile ?
Laura : Dans mon cercle proche, j’ai été bien entourée. J’ai subi quelques maladresses, notamment de la part d’une de mes meilleures amies que je ne vois plus aujourd’hui. Désormais, je me suis forgée une carapace et j’ai pris de la distance.
Cécile : Cela a été un gros point noir pour moi. Une fracture s’est clairement créée à ce moment-là du côté de ma famille. J’ai été très blessée par l’absence de mon père et de mon frère (ma mère est décédée depuis plus de 20 ans) lors de ces épreuves. Ils ne m’ont jamais rendu visite lors de mes hospitalisations, mais, surtout, ils ont été totalement absents lors des obsèques. J’ai ressenti beaucoup de colère. Comme si mes filles n’étaient pas assez importantes pour eux parce qu’ils ne les avaient pas connues. Heureusement, ma belle-famille a été très présente et m’a beaucoup soutenue, même s’ils n’avaient pas toujours les mots justes.
Mais le silence autour de ce deuil est quand même assourdissant. Le retour au travail par exemple, a été terrible, car tout le monde savait, mais personne n’en parlait avec moi.
Lola : Nous avons été très déçus de notre entourage. Beaucoup de personnes se sont montrées absentes, notamment mon père. J’ai perdu ma mère il y a 10 ans.
A l’inverse, ça a renforcé nos liens avec d’autres personnes. Grâce à nos filles, aujourd’hui nous sommes entourés de la meilleure des façons. Nous avons reconstitué notre cocon avec des personnes bienveillantes et vraiment là pour nous aider. Finalement, c’est l’entourage amical qui a pris le dessus sur le familial.
Nous avons également rencontré des problèmes de communication avec mon conjoint. Il ne comprenait pas forcément mon besoin de me confier à des inconnus à travers mon compte Instagram. Nous n’avons pas vécu notre douleur de la même manière et il était devenu difficile de se parler et d’évoquer notre tristesse ensemble par peur de faire sombrer un peu plus l’autre. Pour moi, c’était plus simple de parler à des mamans qui avaient traversé les mêmes étapes douloureuses du deuil et fait face aux mêmes émotions. Mon investissement dans ce groupe de mamanges inquiétait mon conjoint, car il voyait qu’il me maintenait dans ma tristesse, ce dont je me suis rendu compte bien plus tard.
Combien de temps après la perte de ton enfant as-tu commencé à reprendre goût à la vie ?
Laura : J’ai eu envie de reprendre le travail au bout de 5 mois. J’avais besoin de m’occuper l’esprit pour arrêter de culpabiliser.
Cécile : Honnêtement, c’est encore difficile aujourd’hui, même si j’ai mon bébé arc-en-ciel. Il y a quelque chose de culpabilisant dans le terme « reprendre goût », comme si on « oubliait » son/ses enfants. Les premières fois où on se surprend à sourire, on s’en veut un peu de goûter à nouveau à un instant fugace de légèreté et d’insouciance. Derrière chaque sourire, se cache leur souvenir.
Lola : Tout s’est fait petit à petit, il n’y a pas eu de déclic précis. La même année, j’ai perdu mon travail. 2019 aura été extrêmement difficile. A partir de janvier 2020, j’ai repris un nouveau travail. Je suis sortie un peu de ma bulle et j’ai retrouvé un semblant de vie sociale. Cela m’a aidé à me sentir un peu mieux.
En parallèle, nous avions repris les essais bébés, malheureusement sans succès. Nous nous préparions à entamer un parcours PMA.
Deux semaines après mon dernier rendez-vous d’hypnose, j’ai appris que j’étais enceinte. Je pense que ces séances m’ont tout débloqué et c’est probablement ces problèmes non résolus qui m’empêchaient de tomber enceinte depuis la perte de nos petites filles.
Quel a été le premier signe qui t’a donné l’impression de voir le bout du tunnel ?
Laura : Je pense qu’on ne voit jamais réellement le bout du tunnel. Il y a toujours des moments difficiles, même 5 ans après. Les premières fois font très mal (premier Noël, première fête des mères… ), tout nous rappelle les moments difficiles, ou les moments heureux volés.
Cécile : Ma sage-femme de l’époque m’a donné un conseil qui m’a marqué et beaucoup aidé : se donner un objectif par jour. Au début, un objectif tout simple, comme arriver à sortir de son lit par exemple. Puis le 2e jour, prendre une douche, puis passer un coup de fil… Au début, tout est tellement difficile, il faut être doux avec soi-même. Puis se fixer des rendez-vous chaque jour (kiné, coiffeur, massage, docteur, esthéticienne, amis… ) pour réussir à sortir de chez soi quand on se sent prête. Ces deux conseils m’ont grandement aidé à affronter la “vague”.
Lola : Le jour où j’ai eu envie de ressortir et de voir mes amis, c’était une première étape.
As-tu une phrase, une citation, qui t’aide au quotidien ?
Laura : Je n’ai pas de phrase, ni de citation particulière. Je ne suis pas croyante non plus, mais je sais que tôt ou tard, je la retrouverai et nous serons à nouveau réunies. Depuis son décès, je vais toutes les semaines embellir ou fleurir sa tombe. C’est un besoin que je n’explique pas ! Parler d’elle, ouvrir sa boîte à souvenir le jour de son anniversaire, toutes ces choses me font du bien, même si ça me renvoie à des moments douloureux.
Cécile : J’ai beaucoup de mal avec les citations bateaux du genre « Dieu donne ses plus durs combats à ses plus forts soldats » ou encore, « la vie est bien faite, chaque chose arrive pour une raison ». Être forte n’est pas un choix, on survit à tout cela comme on peut.
En revanche, il y a une citation de Marcel Pagnol qui me parle : « Telle est la vie des hommes. Quelques joies, très vite effacées par d’inoubliables chagrins. Il n’est pas nécessaire de le dire aux enfants ».
Lola : Je n’ai pas de citation à proprement parler. Je me dis que je suis une battante et que je suis encore debout aujourd’hui avec tout ce qu’on a traversé. Je suis désormais capable de gérer n’importe quel moment difficile.
Comment ce deuil t’a fait évoluer en tant que femme/homme ?
Laura : Je savoure encore plus les moments avec mon conjoint et ma grande fille. Les événements difficiles de la vie ne me font plus peur ! Nous avons vécu le pire et nous sommes encore en couple, c’est une grande chance. Nous avons énormément souffert, mais l’homme et la femme n’avance pas au même rythme dans leur douleur.
Cécile : Je dirais que la perte de mes filles m’a rendu plus dure et plus fragile à la fois. Je suis devenue plus dure envers les autres et moins tolérante face à ceux qui se plaignent de futilités, alors que j’étais mère Teresa avant. Et plus fragile dans le sens où j’ai peur de tout perdre, encore. Je sais que la vie tient à un fil. Autant parfois, ça exacerbe les moments heureux, mais ça peut aussi rendre très angoissants les moments de doute.
Lola : Maintenant, j’ose dire non et quand les choses ne me plaisent pas, ce dont j’étais incapable avant. Je suis devenue plus forte. Toutes ces épreuves m’ont fait grandir et mûrir d’un coup. Mon deuil m’a permis également de rencontrer de très belles personnes, des personnes au grand cœur.
As-tu créé, fait quelque chose de cette épreuve ?
Laura : Après ce drame, il me tenait à cœur de donner mon sang. Malheureusement, je n’ai pas pu à cause de ma malformation cardiaque. J’ai donc décidé de coudre des draps de lit pour la néonatalogie de Nantes. J’ai également raconté son histoire dans un carnet « Ecrire, pour ne rien oublier ! ».
Cécile : Non. Survivre était déjà un exploit !
Lola : Je me suis mise à la peinture pendant mon congé maternité pour me vider la tête et occuper mes journées. J’ai commencé par faire une peinture pour la maman d’un enfant décédé et de fil en aiguille, j’ai eu une centaine de demandes via mon compte Instagram. J’ai découvert un talent que j’ignorais et c’est devenu une telle passion que je réfléchis à monter ma société en tant qu’auto-entrepreneur dans le dessin principalement axé sur le deuil périnatal. J’en suis assez fière. Vous pouvez retrouver mes créations sur mon Instagram @lolaquarelles.
Que dirais-tu à la femme/homme que tu étais au moment de la perte de ton bébé ?
Laura : Personne ne devrait avoir à vivre cette tragédie. Je ne veux plus jamais avoir à revivre ça ! Si c’était à refaire, je partirais peut-être voyager un moment avec ma famille.
Cécile : ça va aller. Ce malheur ne durera pas tout le temps. Tu as le droit au bonheur, tu le mérites. Ce qui t’arrive n’est pas juste, mais ce n’est pas de ta faute.
Lola : Le temps va passer et que tu le veuilles ou non, il apaisera ta douleur.
Que pourrais-tu dire à une personne qui traverse actuellement le deuil périnatal ?
Laura : On ne fait jamais vraiment le deuil de son enfant. La douleur est toujours là, elle fait juste des fois moins mal que d’autres jours. Certaines fois, il y a des vagues qui t’enfoncent et t’empêchent de respirer. D’autres fois, elles sont plus douces et tu les gères mieux. Être entourée et se faire aider n’est pas un signe de faiblesse, bien au contraire.
Cécile : Ton enfant sera toujours à tes côtés. Il vivra à travers toi, toute ta vie, tu le sentiras. Tu ne seras plus jamais la même personne, pas un jour ne passera sans que tu ne penses à lui. Mais tu t’en relèveras. Et la vie sera belle à nouveau, un jour, quand tu seras prêt(e). Et même sans t’en rendre compte, ce petit ange t’aidera à rallumer les étoiles.
En attendant, pleure le temps dont tu as besoin. N’écoute pas ceux qui dénigrent ou minimisent ton deuil. Fait exister ton enfant, parle de lui, rend lui hommage.
Et surtout, bon courage, car cette épreuve est la pire de toute une vie, alors sois indulgent(e) avec toi et autorise toi à vivre ces moments comme tu le ressens. Entoure-toi de gens qui t’aident et t’aiment, et laisse derrière toi tous ceux qui te font du mal.
Lola : Tu vas traverser des moments extrêmement difficiles, tu vas te sentir envahie par des grandes vagues qui te submergent et d’autres plus petites que tu vas réussir à gérer. Le temps fera les choses.
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