On entend de plus en plus parler de cette maladie gynécologique, mais les patientes atteintes d’endométriose se sentent bien souvent seules face à leur douleur et à l’impact sur leur vie privée et professionnelle. J’ai eu envie aujourd’hui de vous présenter deux associations qui œuvrent à lutter contre cette pathologie, chacune à leur manière. Vous allez pouvoir les découvrir et vous rapprocher d’elles si vous ou votre entourage en ressentez le besoin. Voici comment trouver du soutien face à l’endométriose.
EndoFrance
Cette association française de lutte contre l’endométriose a été créée en 2001. Ses bénévoles sont présents partout en France métropolitaine pour informer, soutenir, orienter les patientes, adhérentes ou non. Elle a également des antennes en Martinique et à la Réunion.
Ses objectifs
- Soutenir et informer les personnes atteintes d’endométriose et leurs proches.
- Agir pour que les professionnels de santé soient de mieux en mieux informés sur cette maladie qui concerne 10 % des femmes en France afin d’améliorer leur prise en charge et la rapidité de leur diagnostic.
- Financer la recherche médicale sur l’endométriose (l’association a versé plus de
375 000€ depuis 2016 à la recherche endométriose).
- Sensibiliser et informer sur la maladie à travers de nombreux événements.
Sa force
- Elle regroupe 120 bénévoles et plus de 2900 adhérents.
- Laëtitia Milot, et Thomas Ramos, marraine et parrain de l’association, sont connus du grand public. Ils permettent une sensibilisation à grande échelle.
- EndoFrance est invitée sur tous les congrès médicaux endométriose et possède un comité scientifique constitué des meilleurs experts français.
- L’association a participé à la rédaction de la Stratégie Nationale de Lutte contre l’endométriose avec les Pouvoirs Publics et les médecins.
- La publication de deux livres :
- Idées reçues, co rédigé avec des médecins, paru aux éditions du Cavalier bleu en février 2020 et dont la 3e édition est en cours de rédaction.
- L’endométriose de Clara, ou comprendre la maladie pour les 15-25 ans, publié chez DunodGraphic en février 2022.
Ses actions de sensibilisation et d’information
- La sensibilisation des plus jeunes (intervention dans les collèges et lycées).
- La sensibilisation dans les entreprises et les collectivités sur l’impact de l’endométriose sur le quotidien professionnel.
- Avec les associations européennes, EndoFrance a lancé en mars 2004, la première semaine européenne de prévention et d’information sur l’endométriose. Désormais, une semaine par an, en mars, des actions de sensibilisation sont menées partout en France pour continuer à informer sur cette maladie. Ils sont ouverts à tous et gratuits.
- En plus de cette semaine spéciale, les bénévoles d’EndoFrance organisent 600 événements chaque année et tout au long de l’année.
- Des rencontres amicales
- Des tables rondes
- Des permanences
- Des conférences…
-> Vous voulez en savoir plus sur l’endométriose ? Cet article peut vous intéresser !
ENDOmind
« Cette association a été créée par deux femmes atteintes d’endométriose en 2014 pour médiatiser la maladie encore trop peu connue à l’époque du grand public et du monde médical. Aujourd’hui, si l’endométriose est un mot qui circule, il reste encore beaucoup de choses à accomplir pour que les années d’errance de diagnostic (7 à 10 ans en moyenne) diminuent réellement. La prise en charge des patientes doit s’améliorer ».
Priscilla Saracco Directrice Générale d’ENDOmind
Ses objectifs
- La sensibilisation du grand public.
- ENDOmind défend les intérêts des patientes auprès des différentes instances de décision. Elle fait partie de France Asso Santé, qui regroupe des associations de patients et d’usagers de la santé pour les représenter et défendre leurs intérêts.
- L’avancement des projets de santé
- ENDO PRO (vie professionnelle) en lien avec la Fondation pour la Recherche sur l’Endométriose.
- ENDO & Ado et le déploiement des programmes d’éducation thérapeutique sur l’ensemble du territoire.
Sa force
- ENDOmind a créé la première fondation dédiée en Europe à la recherche sur l’endométriose. La fondation accorde, entre autres, des bourses à des chercheurs en recherche fondamentale et clinique.
- L’association est présente aux événements et congrès dédiés à la maladie.
- Elle crée des outils pour les ateliers qu’elle déploie, mais aussi pour améliorer la communication sur la maladie auprès des adolescentes.
Ses actions
- L’accompagnement des professionnels de santé dans la création d’ateliers d’Education Thérapeutique du Patient (ETP). Ces ateliers permettent gratuitement, sur plusieurs jours, aux patientes diagnostiquées avec de l’endométriose d’en apprendre davantage sur tous les aspects de leur maladie et de rencontrer d’autres patientes pour échanger. Il n’en existe aujourd’hui qu’une dizaine en France, encore trop peu pour que toutes les patientes aient accès à un atelier d’éducation thérapeutique près de chez elles.
- L’organisation de la marche mondiale de lutte contre l’endométriose le dernier samedi de Mars en France chaque année.
- La création d’ENDOrun, une épreuve sportive (course, marche, ou autre défi sportif de votre choix) que vous pouvez réaliser entre le 4 et le 19 novembre où vous le souhaitez, seul ou en équipe. Le but est de lever des fonds pour la recherche sur la maladie. Chaque participant s’inscrit et reçoit son dossard en ligne.
J’ai d’ailleurs moi-même participé cette année à la course.
Je vous encourage à le faire aussi. Vous ferez une belle action en faveur de la recherche. Et faire un peu de sport est toujours bon pour garder la forme et le moral !
Il est très important de se sentir soutenue dans les moments difficiles. L’endométriose est une maladie qui peut malheureusement rendre certains moments de la vie très invalidants. En parler, échanger avec des personnes vivant la même situation, trouver une écoute au-delà des professionnels de santé, défendre vos intérêts dans le domaine professionnel par exemple… c’est le rôle de ces associations.
N’hésitez pas à vous rendre directement sur leur site internet EndoFrance et ENDOmind et à les contacter pour avoir plus d’informations.
-> Et pour garder le sourire, un joli témoignage par ici. Laurie, devenue maman d’une petite fille malgré la découverte d’une endométriose de stade 3.